Adolfo Castro, de 69 años, recibió dos noticias médicas que cambiaron el curso de su vida en un breve período: primero le detectaron cáncer de próstata y poco después, esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Esta enfermedad neurodegenerativa, que provoca una progresiva pérdida de movilidad y autonomía, no solo afecta a su salud, sino que también desafía la fortaleza emocional de su entorno familiar.

Su esposa, Belén Morlán, destaca la actitud positiva de Adolfo, quien prefiere vivir cada día sin rendirse y mantiene una voluntad inquebrantable frente a estas dificultades. La pareja comparte su experiencia pública para visibilizar la ELA con motivo de su día mundial y subrayar la importancia del apoyo social y médico.

Los primeros síntomas comenzaron con dificultades para hablar, lo que inicialmente llevó a pensar en problemas pulmonares. Sin embargo, gracias a una rápida intervención y seguimiento por parte del servicio de Reumatología, la enfermedad fue diagnosticada en pocas semanas. Este diagnóstico inesperado tomó por sorpresa a toda la familia, quienes no imaginaban enfrentar dos enfermedades tan graves en tan corto tiempo.

Adolfo y Belén forman parte de Agaela, una asociación gallega que apoya a pacientes con ELA y sus familias. Desde esta organización insisten en que, aunque la Ley ELA representa un avance legal importante, su aplicación práctica presenta retrasos y trabas significativas que complican la obtención de ayudas económicas y servicios. En Galicia, algunos pacientes ya lograron el reconocimiento de ciertos grados de dependencia, pero enfrentan demoras para recibir los beneficios correspondientes.

El reconocimiento de la discapacidad y la dependencia fue un trámite relativamente rápido para Adolfo, pero la experiencia general para quienes padecen ELA sigue marcada por una burocracia que genera incertidumbre y miedo. Las trabajadoras sociales de Agaela, Almudena Otero y Paula Souto, resaltan que estos pacientes necesitan frecuentemente la asistencia de terceros para gestionar sus derechos y recursos.

El apoyo de la asociación fue clave para Adolfo, especialmente cuando le otorgaron una silla de ruedas eléctrica que le devolvió hasta un 80% de autonomía. Esto resultó fundamental tras la amputación de una pierna y las dificultades para adaptarse a la prótesis.

Además de la lucha personal, la historia de Adolfo refleja la necesidad de fortalecer la coordinación entre las administraciones locales y el Gobierno para garantizar una respuesta ágil y eficaz a quienes viven con ELA, un padecimiento que, según la Sociedad Española de Neurología, podría incrementarse considerablemente en las próximas décadas.