El hipoparatiroidismo es una enfermedad crónica y rara que limita significativamente la vida de quienes la padecen, especialmente cuando deriva de una cirugía de tiroides. A pesar de su impacto, la información sobre la percepción real de los pacientes y sus necesidades sanitarias sigue siendo insuficiente.
Una encuesta realizada en España a 135 pacientes, promovida por la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) y elaborada por Nephila Health Partnership, confirmó que la cirugía tiroidea es la principal causa de esta patología. Además, el estudio evidenció que los pacientes enfrentan una compleja coexistencia de comorbilidades, especialmente relacionadas con problemas renales, óseos y musculoesqueléticos.
Los resultados mostraron que siete de cada diez pacientes perciben que su hipoparatiroidismo no está bien controlado, a pesar de seguir el tratamiento convencional a base de calcio y vitamina D activa. Este abordaje es casi universal, pero presenta limitaciones en su manejo y acceso. La mayoría de los encuestados expresa preferencia por terapias alternativas que puedan mejorar su bienestar.
La encuesta también puso en evidencia una alta carga sintomática persistente y sobrecarga terapéutica, ya que dos de cada diez pacientes evita con frecuencia actividades sociales debido a la enfermedad. Además, menos del 50% dijo haber recibido información suficiente sobre las posibles complicaciones asociadas al hipoparatiroidismo, reflejando un déficit importante en la comunicación sanitaria.
Durante el VIII Encuentro de pacientes con hipoparatiroidismo celebrado en Madrid, la presidenta de AECAT subrayó que esta enfermedad no debe evaluarse solo mediante parámetros bioquímicos, sino que es fundamental atender la experiencia y necesidades reales de quienes la padecen.