El desarrollo del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) enfrenta importantes desafíos en la gobernanza y calidad de la información sanitaria. Los expertos coincidieron en la importancia de agilizar el acceso a estos datos para impulsar la investigación biomédica, la innovación y el desarrollo económico. La jornada organizada por la Fundación Instituto Roche en España destacó que la gestión eficiente de los datos debe ir acompañada de garantías y coordinación institucional.
El proceso actual para que un investigador acceda a los datos implica trámites con múltiples organismos, como comités de ética, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y la Agencia Española de Protección de Datos. Este escenario prolonga la burocracia y dificulta el avance rápido en proyectos de salud. Por ello, se reclamó mayor coordinación para evitar duplicidades y facilitar la labor científica.
Otro aspecto clave es la calidad de los datos. Contar con grandes volúmenes de información no garantiza resultados útiles si los datos carecen de contexto adecuado, estandarización o fiabilidad. Por ello, se subrayó la necesidad de capacitar a los profesionales sanitarios para registrar y utilizar la información de forma homogénea, tanto en su uso primario clínico como en el secundario para la investigación.
En cuanto a la tecnología, expertos señalaron que no se busca centralizar todos los datos en un repositorio único, sino hacerlos accesibles desde diferentes puntos, respetando la localización original de la información. Este enfoque permitirá consultas ágiles y seguras, facilitando la colaboración multisectorial sin comprometer la privacidad ni la integridad.