Dispositivos de neurotecnología para monitorizar salud y bienestar se multiplican, pero su uso sin validación clínica sólida genera problemas para pacientes con enfermedades como la epilepsia. Durante la III edición del Developmental Epileptic Encephalopathies Day (DEEs Day), médicos, pacientes y la farmacéutica UCB expusieron que estos aparatos pueden provocar falsas alarmas y daños emocionales.
El caso de una paciente con epilepsia focal refractaria ilustra esta problemática. Tras adquirir un dispositivo no validado, inicialmente experimentó sensación de control sobre su enfermedad. Sin embargo, después de un año de seguimiento continuo, su bienestar psicológico se deterioró debido a interpretaciones erróneas, afectando su autonomía e identidad personal. Esto evidenció la necesidad urgente de establecer regulaciones claras que garanticen la fiabilidad y seguridad de estas tecnologías.
Además de implicaciones clínicas, expertos alertan sobre cuestiones éticas vinculadas al manejo de datos. Las brechas económicas dificultan el acceso equitativo a estas herramientas, mientras que la falta de transparencia en la cesión de información a empresas que comercializan los dispositivos genera preocupaciones sobre la privacidad mental. En este contexto, la neurotecnología plantea riesgos de sesgos algorítmicos que pueden vulnerar derechos fundamentales.
El concepto de neuroderechos —que incluye la protección de la privacidad mental, la identidad personal, el libre albedrío, el acceso igualitario a las tecnologías y la prevención de sesgos— fue destacado como esencial para la regulación de estos dispositivos. Este término fue popularizado por Rafael Yuste, reconocido neurocientífico español.
En este sentido, se mencionó a la región de Cantabria como pionera en la elaboración de una normativa sobre neuroderechos que supera incluso las propuestas de la Carta de Derechos Digitales a nivel nacional. Esta última, impulsada en 2021, busca proteger la dignidad y libertad individual en el entorno digital, estableciendo principios sobre identidad digital, derecho al pseudonimato, protección de colectivos vulnerables y gestión de datos personales.
A pesar de su valor como guía ética y jurídica, la Carta de Derechos Digitales no tiene rango legal vinculante, lo que fomenta la demanda de marcos regulatorios más estrictos y específicos en materia de neurotecnología. Clínicos y pacientes coinciden en la importancia de avanzar en políticas públicas que garanticen un uso seguro, transparente y justo de estas innovaciones.